Dobrý den.
Jsem zakladatelka Českého sdružení Marfanového syndromu a zajímá mne
proč se doktoři neurologové nezabývají tímto syndromem.
Existuje mnoho poraden pro různé syndromy, ale pro ten náš ne. Je pravda,
že nás není zrovna naštěstí moc, ale je dost lidí, kteří ani nevědí,
že by tento MS měli.
Vím, že je nouze o neurology a že Ministerstvo zdravotnictví chce, aby
doktoři, kteří se chtějí specializovat na neurologa musejí mít praxi
2 roky na interně a že je tu nedostatek lékařů. Přesto bych chtěla
vědět proč se neurologové nezabývají MS, když je to přece tak zákeřná
nemoc u které jde někdy o život. Přijde mi to jako diskriminace nás
Marfanů. Nelze nás diagnostikovat jako všeobecné pacienty s bolestí zad,
hypertenzí, aritmií, dušností atd…, ale vzhledem k nedostatečnosti
pojiva by nás pacienty s MS měli brát komplexně, aby nás mohli správně
diagnostikovat.