Dobrý den,
Namátkou jsem přišla na tuto diskuzi. To jsem ráda, že někdo založil sdružení Marfanova syndromu také v Čechách. Vím o sdružení - asociaci MS na Slovensku.
MS má já i moje dcera, nikdo z rodiny, rodičů, prarodičů ho nemá. Nemáte také webové stránky sdružení, ráda bych se k vám přidala a diskutovala o problémech s tímto syndromem spojených.

Dobrý den,ve všech diagnózách mé oční vady je uváděn marphanův syndrom, nikdo mi nevysvětlil,že tuto genetickou vadu mám, po shlédnutí,víkendu v televizi jsme se dozvěděla co valstně mám. Tak jsem začala pátrat,bohužel vysoká jsem, ale hubená nejsem,moje nemoc se projevila na očích, s kterýma mám od dětství problémy. Docela bych chtělat větět o této nemoci víc.
Mamka měla nemoc očí i nemoc cév. Proto byhc chtěla být v poradně. Iva

Jelikož zde nesmím uvádět můj e-mail a webovou adresu na naše stránky našeho občanského sdružení, napište mi prosím Váš e-mail a já Vám napíši dál.

Monika B.
zakladatelka Českého sdružení Marfanova syndromu

Dobrý den. Náhodou jsem narazil na článek o tomto syndromu a má známá má tyto příznaky - má špatný zrak, prsty dokáže ohýbat více než kdokoliv jiný koho znám, má problémy se srdcem, musí na to brát léky. Myslíte, že už jen tohle jsou důvody proč jít na testy a nechat se vyšetřit zda netrpí touto nemocí? Děkuji

Ano. Jsou to ty nejvíc typické příznaky MS. Návštěva genetika je v tomto případě nutná.

Dobrý den, mohl bych vás požádat o vaše telefoní číslo? Matka mé známé o které zde píšu by si s vámi chtěla pohovořit a zeptat se na několik věcí.

Doriane, nesmím na těchto stránkách psát nic, co by mne přiblížilo. Už jsem dostala 2× vynadaný od správců stránek . Uděláme to tak. Ty mi napiš svůj e-mail a já ti na něho napíši můj telefon. 

Už jsem to číslo našel na jiné stránce.. tak snad to bude ono.. končí 576.. je to správné číslo? 

Dobrý den,

mám takový dotaz a opravdu si nevím rady. V deseti letech mi lékaři po všech vyšetřeních sdělili že mám Marfanův syndrom. Veškeré příznaky se projevily dislokace čočky následné operace.apod. Skolioza páteře apod..Nedomykavost chlopní zatí m ale jen nepatrná. Je mi 24 let.Od té doby pro mne skončily veškeré sporty, míčové hry apod.
To samozřejmně je hrozně. Proto jsem jako dospělá nedbala na pokyny lékařů a začala se věnovat profesionáně hokeji. Žádné komplikace nebo problémy při sportu nenastaly, ale nevím jestli se mám obávat do budoucna a konkrétně čeho??
Také nerozumím moc tomu proč bych nemohla otěhotnět??Musí být přece nějaká prevence, přijde mi to nespravedlivé. Když člověku řeknou seďte doma na zadku a kupte si psa, protože nemúžete mít děti.

Předem mockrát děkuji za odpověď.

markova.kj: Otěhotnění se nedoporučuje, protože je to zátěž na srdce a je velmi pravděpodobné, že tvé dítě by opět mělo MS. Když přijmeš určité riziko, že tvé srdce porod nevydrží, tak ti samozřejmě nic nebrání. To riziko se dá samozřejmě ještě podstatně snížit tím, že podstoupíš císařský řez (což bys stejně musela vzhledem k operaci čočky).

Je to od doktorů spíš taková pojistka, aby mohli říct: „My jsme ji varovali…“

Dobrý den,

pokud máte zájem dozvědět se cokoliv o Marfanovu syndromu, jsem Vám k dispozici. Pošlete mi e-mail a dám mám odkaz na dvoje webovky, kde určitě najdete odpovědi na Vaše otázky a pokud nenajdete, společně odpověď získáme od odborníků a uveřejníme.

Neurologové se tímto onemocněním nezabývají především proto, že při něm nebývá postižen nervový systém. Svoji nezpochybnitelnou úlohu by v péči o tyto nemocné mají ovšem, kromě uváděných kardiologů a ortopedů, též rehabilitační lékaři. Zvláště pak v období růstu, vzhledem k rozvíjejícím se postižením pohybového aparátu, zvl. páteře (skoliosa) hrudníku (vpáčené sternum)… Ano, na tato postižení se, na rozdíl od uváděných aneurysmat aorty, naštěstí neumírá, přesto však mohou nemocnému přinášet mnohé potíže, ba i utrpení.

Prosím kontakt na vaše webovky o MS
děkuji R. K.