Dobrý den,
obracím se na Vás s prosbou o zaslání nějakých informací o Sdružení lidí s Marfanovým syndromem, synovi (12) byl diagnostikován Marfan před 5 lety, zatím jen tápeme a snažíme se něco zjistit.

Milý rugbymum , moc děkuji za Tvůj příspěvek a za přání pro štěstí. To budu opravdu potřebovat, když si budu psát a promlouvat s posudkovými lékaři. Není nic cennějšího než informace, proto ještě jednou děkuji.Je hrozné zjištění, že jsme v našem státě pomalu 100 let pozadu .
A ty jsi taky Marfánek?

@abcVeronika píše:
Dobry den, chtela bych se zeptat kde je v Praze laborator kde by se dalo udelat molekularne geneticke vysetreni na Marfanuv syndrom? Mam habitus podobny jako u M. syndromu a chtela bych vedet na 100% zda se v mem pripade o toto onemocneni jedna. Na webu jsem nalezla jenom laboratore mimo Prahu. Dekuji.

Dobrý den, můj 11ti letý syn má MS, všechny symptomy tomu napovídají nejvíce poškozené je srdíčko a genetické testy se dělají v Praze FN Motol pavilon 23,můžete se objednat telefonicky nebo osobně na stránkách FN Motol

Zdravím a mám dotaz… Přítel má toto onemocnění asi z 50%, takže srdíčko, oční vada, vysoká postava, únava. Chci se zeptat, jak je to s dědičností? Není si vědom, že by v rodině někdo tuto nemoc měl… Možná praděda? Slyšeli jsme, že naše mimčo by mělo mít max. stejnou míru postižení, co má on. Horší prý ne.
Je možné udělat genetické vyšetření např. v Ostravě a blízkém okolí? A jak je to s úhradou? Předpokládám, že pojišťovna tyto speciální rozbory nehradí.. S jakou částkou máme zhruba počítat?
Moc děkuji za odpověď a přeji fajn neděli 

Genetické vyšetření se nehradí, je na doporučení obv. lékaře, který před tím nechá udělat kardio vyšetření, oční vyšetření a protetiku, nebo ortopedické vyšetření. Dědičné být toto onemocnění nemusí, naopak ve stále častějších případech už v prenatálním stádiu miminka dochází ke genetické mutaci, oba rodiče mohou být zdraví

Dobrý den, chtěla bych jen dodat k tomu genetickému vyšetření, že někteří praktičtí lékaři se s MS ještě nesetkali a proto se necítí dobře, když pacient toho o MS ví o něco víc, než on. Proto doporučuji se stát členem Českého sdružení Marfanova syndromu a jako statutární zástupce tohoto sdružení vystavím tuto žádanku já, s tím, že se to zřejmě praktici nestačili doučit . Je také pravda, že ne všichni genetici tuto žádanku potřebují. Navíc se v dubnu konal workchop právě pro genetiky z celé čr, kde jsem jim o žádosti na vyšetření mou osobou sdělila.
S přáním pevného zdraví - Monika Bartošová, ředitelka Českého sdružení Marfanova syndromu

Dobrý den, chtěla bych vědět k čemu je toto sdružení, čím se zabývá, nevím o něm nic, ale už jsem o něm slyšela. Na druhou stranu nejsem člověk, který by si uměl představit, že bude o svých pocitech a strachu povídat druhým, synovi je teprve 11 let a neví o své nemoci do důsledku a rizikem s tím souvisejícím na doporučení lékařky.

Dobrý den, paní Aleno,
když se podíváte na naše stránky, můžete si přečíst v každé sekci o MS, k čemu sdružení je dobré a jaké jsou naše cíle.
Nikoho nenutím, ale jde mi o to, abych našla pacienty s MS a abychom jim mohli pomoci a to jak já, tak i ostatní členové mezi sebou si mohou pomoci a poradit, co jim pomáhá, mohou si mezi sebou rozdat své zkušenosti a také aby si Marfánci uvědomili, že na to nejsou sami. Jde nám hlavně o zkvalitnění a prodloužení života Marfánků.
S pozdravem Monika
P. S. Již jsem dostala na těchto stránkách vynadáno, tak se prosím obraťte na naše stránky, nebo na můj e-mail, který najdete na webovkách. Děkuji

Ahojte, dne 12.10.2013 bude v Brně setkání pacientů s Marfanovým syndromem i s lékařskými přednáškami. Kdo máte zájem, můžete se obrátit na www.marfanek.cz.

Dobrý den všem,
pokud někdo bude potřebovat odbornou pomoc ohledně zdravotních komplikací, nebo ohledně důchodu a nemůže se s finančních, nebo zdravotních důvodů dostat na setkání Marfánků, můžete se obrátit na České sdružení Marfanova syndromu (dále jako ČSMS), spolupracující s Národní radou zdravotně postižených, s mezinárodní NNO EURORDISEM a lékařskými odborníky, jako např. s Clarou Marií Helenou Lewit - fyzioterapeut, primář Stodůlka - oftamolog(léčil i bývalého presidenta a jako první operoval Marfanyky), kardiochirurt - Docent Mokráček, specialistka na MS MUDr. Věra Hořínová, Mgr. Eva Raszyková - embryolog: Prenatální diagnostika a laboratoře jako první, které začali vyšetřovat MS v Novém Jičíně. ČSMS je registrovaná pacientská organizace Ministerstvem vnitra. Přeji vám všem vše dobré. Předsedkyně sdružení Pavlína Bartošová, marfanci33@seznam.cz