Vitiligo a účinná léčba

Fotoalbum tématu (0) Sledovat e-mailem Přidat k oblíbeným Zapnout podpisy Hledání v tématu
První příspěvek v tématu
 
Pudys
3 příspěvky 14.09.10 17:55
vitiligo

Hledám někoho,kdo se léčí pro mě neznámou nemocí vitiligo.Chtěl bych si nechat poradit jak této nemoci zabránit se rozšiřovat a jestli jde, tak celkově vyléčit.Během roku se mi na různých částech těla začali objevovat bílé skvrny,dokonce na obličeji,moc mi to vadí a znervoznuje.Za každou radu budu vděčný,děkuji.

Stránka:  1 2 3 Další »
Reakce:
 
juliana1  19.10.10 09:11

Ahoj!Bohužel tuto chorobu mám taky ale naštěstí mám fleky jen na ruce a nijak se nerozšiřují.Je to zbůsobeno tím že se ti netvoří pigment.Bohužel účinná lěčba není.Kožní ti předepíše nějaké krémy ale nic moc.Plastika nepomůže.

 
Pudys
3 příspěvky 19.10.10 20:43
Čau Juliano

To si mě moc nepotěšila,myslel jsem,že existuje něco,čím ty pitomý skvrny se dají léčit.Dostal jsem jakou si mastičku obsahující hormony,ale zatím se nic neděje,je to prý běh na dlouhou tratˇ,potom ještě existuje jaká si ozařovací lampa tak nevím.Ty se máš,že se Ti to objevilo jenom na rukách,já to mám na bradě a když si nechám trochu narůst vousy tak to schovám,ale vousy jsou bílé.Jsem z toho na prášky,nechci aby ze mě byl dalmatin :-D měj se moc hezky a budu rád,když se ještě ozveš,ahoj :wink:

 
Pudys
3 příspěvky 19.10.10 20:43
Čau Juliano

To si mě moc nepotěšila,myslel jsem,že existuje něco,čím ty pitomý skvrny se dají léčit.Dostal jsem jakou si mastičku obsahující hormony,ale zatím se nic neděje,je to prý běh na dlouhou tratˇ,potom ještě existuje jaká si ozařovací lampa tak nevím.Ty se máš,že se Ti to objevilo jenom na rukách,já to mám na bradě a když si nechám trochu narůst vousy tak to schovám,ale vousy jsou bílé.Jsem z toho na prášky,nechci aby ze mě byl dalmatin :-D měj se moc hezky a budu rád,když se ještě ozveš,ahoj :wink:

 
Nanynka52  24.06.11 21:11
částečná pomoc

Dobrý den, vitiligo mám již od svých osmi let. V dnešní době je mi 15 let. Rozsah vitiliga mám dá se říct velký - na všech kloubech těla, genitáliích, stehnech, zádech, kolem očí a kolem úst. Kolem desátého až dvanáctého roku jsem s tím měla velké psychické potíže. Pomáhalo mi t, že to má i můj strejda, který není pokrevní. Žádné krémy nám nikdy nepomohly. Pomoc přišla sama. Když se vitiligo na slunci spálí do růžova (sice to pak strašně bolí) udělá se to víckát, tak po nějaké době se uvnitř některých skvrn začnou tvořit pigmentové tečky, které se rozlézají po celém fleku. Tím flek zmizí a kůže je na tom míste opět normální. Ovšem mě osobně(strýci ne) se po nějakém měsíci skvrny objevý znovu (někdy na stejném místě, jindy se o kousek přemístí). Nevím jaké máte zkušenosti teď, ale strýci pomáhalo opalovat vitiligo do růžova a některé skvrny mu zmizely. Já se teď se svými fleky cítím dobře a líbí se mi, že jsem jedinečná v kolektivu, ikdyž dalmatín :) Přeji hodně štěstí ;)

 
mamelut  07.09.11 22:15
kuk

Zdravím,
já mám vitiligo asi od 18 let. Má to i moje maminka a tak jí řikám, že to na mě plivla. Mamka zase řiká, že musím mít každou volovinu :-) Nejdřív se vytahovala, že to má ona a Michaej Jackson, ale to jen tak ze srandy. Nikdy jsem to nepovažovala za nějakou komplikaci v životě.Jsem ještě k tomu handicapovany člověk, tak Vám jen můžu řící, jak se můžete zabývat takovou banalitou. Mám jí prakticky po celém těle. Lidi mi řikají, at se konečně přestanu opalovat pod stromem nebo cedníkem :-). Když si pořádně všimnete, tak i Robert Záruba (moderátor) tím taky trpí a nestěžuje si. Jen vypadá, že se slunil s potapěčkých brýlí :-) :-D :mrgreen:

 
Sybilla
11 příspěvků 02.11.11 21:25
čím na vitiligo

PABA (kyselina para-aminobenzoová) patrí do skupiny vitamínov B – vitamín B10. Pomáha, okrem iného, udržiavať zdravú pleť, nechty a vlasy. Chráni pokožku pred negatívnym vplyvom UV žiarenia. U starších ľudí podporuje návrat farby u šedivých vlasov na pôvodnú. Pozitívne pôsobí pri ochorení pokožky nazývanej vitiligo .
Nedostatok
ekzémy, vrásky, strata pigmentu, slabosť, podráždenosť, nervozita a depresia, senilita, reumatizmus, zápaly kĺbov
Zdroje:
celozrnné produkty, celozrnná ryža, pšeničné klíčky, melasa, pivovarnícke droždie, obličky, pečeň.
V piatich lekárňach v našom hlavnom meste nevedeli čo PABA je. Potom som to vzdala. Kupujem na zahraničných weboch a fit weboch s doplnkami.

 
superman
1 příspěvek 20.12.11 21:53
ahoj

mě taky pomáhá když jsi tu skvrnu opálím to ružova.

 
kacka112
9 příspěvků 28.12.11 17:05

Ahoj, mám vitiligo jen okolo očí, taky vypadám jak kdybych měla brejličky, opravdu jsem z toho neštastná. Nevycházím pomale bez make-upu ani s košem, natož tak někam dál. Dočetla jsem se, že pomahají připravky s kortikoidy, ale zase sem četla co všechno to může způsobit. To oplaování do růžova, nevím nevím, v lětě se dorůžova jakžtakž opaluji, ale zatím žádný vysledek, než jen nateklé a červené oči. Předem děkuju za jakoukoliv radu. 8o

 
Fero  01.01.12 16:13
Taky trpím

Ahoj Nanynko52, a ostatní postižení. je mi 50let a jsem na tom podobně, přesně jak popisuješ.V rodině sám s tímto problémem.. Mám rád sluníčko, kratasy a rtičko a občas to podcením.Taky jsem zjistil, že se dělaji jako pihy a na některých místech se fleky zumenšují. Ale stačí se odřít, škrábnout a je nový přírůstek. Používám od Walmarku vitamíny ( trochu sportuji ) a zdá se mí, že po antioxidantech a hlavně vitamínu B ( betakaroten ) dochází ke " zlepšení ". Jinak vitiligo mím od cca 9-10 let a hlavně na jaře, než si zvyknu hrozně trpím psychycky. Čím jsem starší, tak se snažím být nad věcí a bojovat. Nejhorší jsou některé nepříjemné pohledy. Drž se a bud nad věcí, jsou na tom lidi podstatně hůře. Franta :lol:

 
Ošklivé Káčátko  01.01.12 23:10
Vitiligo

Dobrý den moje jméno je Lukáš a je mi 17 let, první ložisko vitiliga se mi objevilo zhruba v 11 letech na koleni a postupem času bíly skrvny mi porostli nohu od kolena po zbytek nohy pigmentové skvrny se mi už dostávají i na genitálie což mě muže dost poškodit v mojem sexuálním životě protože né všichni lidi pro to musí mít pochopení. Strachuju se že se mi skrvny prorostou až po celém těle ještě když jsem zjistil že tato choroba je léčitelná tak 50 na 50 už jsem se poradil se svým kožním lékařem a už mi navrhují budu jezdívat na pravidelné ozařování a natíráním ale můj doktor říkal že je to boj na dlouho cestu a že to vůbec nemusí vyjít což mě znervoznuje ještě víc.V mojí rodině nikdo žádnou poruchu depigmentace neměl ba naopak moje matka měla pigmentové skvrny který jsou hnědé a né bílé což jde uplně o jinou nemoc a časem jí to zmizelo. Doufám že to usilí který do toho dávám mi k ničemu budem, za pokus nic nedám. A jak jste tady říkali že si skrvy opalujete ted už nevím kde ale četl jsem že z toho muže být leda tak rakovina kuže tak bacha na to, moje lékařka mi ají předepsala nějaký ochraný opalovací krém který si musím natírat na plet vždycky když se jdu vystavovat na sluníčko aby se prý ještě skrvny nerozšiřovali. Tak vám přeju hodně uspěchu a vyhraných soubojí s touto prapodivnou nemocí jsme to ale klikaři když vlastníme nemoc kterou má 1-2 % populace ;)

 
chemlone
3 příspěvky 03.01.12 14:59

Dobrý den,jmenuji se Petra,je mi 37 let.Vitiligo mám od léta 2010.Prostě zničehonic fleky na holeních.Kožní mi na to dal kortikoidovou mast DIPROSONE,vůbec žádný výsledek.Trochu mi pomohla domácí mast z marihuany,fleky začaly tmavnout,ale byly jinak tmavý než zbytek těla.Protože jsem na dlouhodobý užívání čehokoli lempl,nechala jsem toho a chvíli to i vypadalo,že to vlastně mizí.Ale ne,rozšiřuje se to,akorát mám pocit,že co jsem se přestala opalovat tak to není tolik vidět.Jsem normálně světlejší typ a co se slunku už dva roky vyhýbám(jako dlouhý rukávy a nohavice,né že nechodím ven :) celý tělo zesvětlelo,tak to není takový kontrast.Ale díky téhle diskusi,na kterou jsem narazila úplně haluzově,mně to znovu nakoplo a začala jsem na netu hledat.Našla jsem tam nimbový olej a další nimbový produkty.Tak na to mrknětě a pokud jste to někdo zkoušel tak klidně dejte vědět,bude to pro nás pro všechny.Jo a co se týká posměchu,kašlete na ně!!!Je fakt,že mi už není náct a to hodně věc zjednodušuje,ale taky je fakt,že když jsem zjistila co to je,a že se to nedá skoro vůbec léčit,tak jsem dostala strach.Strach,že už nebudu dost hezká,že to bude vadit manželovi,přátelům a vůbec.Má nejlepší kamarádka mi na nesmělou otázku jestli se něco mění řekla:,,Ty můj malej dalmatinku,žádný fleky nehrajou roli,protože jsi to pořád ty.,,A můj muž se té otázce prostě zasmál,zkonsta­toval,že já musím mít vždycky něco extra,a že to taky nemá každej a že mě má rád.Tak vám všem přeju ať nacházíte jenom takovýhle lidi a pokud vaše okolí reaguje jinak,jsou divní oni i bez fleků a ne vy.

 
Fero
2 příspěvky 06.01.12 16:21

Na dovolené v Turecku,se mě všimnul ( jinak by musel být zákonitě slepý ) řidíč autobusu a moc dobře věděl o čem je řeč. Povídal, že jedl rybu, která toto léčí. Ukazoval kde byl postižený, a neměl ani náznak na sobě. Jenže jsem si název nezapamatoval a pak jsme se už neviděli.Kdo něco o tom ví, určitě to potěší všechny " dalmatiny "

 
kacka112
9 příspěvků 14.01.12 12:58

Zašla jsem do lékarny jestli nemají PABA, vitamín B10, hleděli na mě jako na mogorka,co to vlastně po nich chci, přes dvacet minut se dívali i na net, že to ani v ČR nikde asi není k dostání, a jediného čemu jsem se dočkala bylo a k čemu to vlastně má být dobré??! Je to škoda, protože sem tam šla s nadšením, že se toho konečeně zbavím. Po netu moc nenakupuji, takže ani nevím pomale jak na to, moc tomu nevěřím, co si neprohmatám v obchodě asi neni nijak pro mě. Co si dávám, je samoopalovací krém, ale stejně to není ono, ach jo… :roll:

 
kacka112
9 příspěvků 28.01.12 14:36
částečná pomoc, snad

Narazila sem na PABU na e-shopu, dneska jsem si brala první pilulku, do toho jsem si ještě koupila kys.listovou, také tabletky, někde sem četla, že se to objevuje právě proto, že v tělě chybí vitamín B a kys.listová. Nevím co je na tom pravdy, ale trochu vitamínu nikdy neuškodí. Ještě jsem vyhledala nimbový krém na obličej (cena cca 400), ještě ho nemám, ale dost o něm uvažuji, co o něm píši nevypadá to vůbec špatně. Dále Vitix nebo Vitiskin gel, prý se to namaže a pak se musí na sluníčko. Snad něco z toho zabere. Přeji všem dalmatinkům mnoho úspěchů v léčbě tohoto „onemocnění“, myslete na to, že jsme jedineční a jsou lidi kteří jsou na tom mnohem hůř, jistě ubírá nám to kráse, ale máme něco navíc co jiní ne … :lol: :D

 
A.Janik  03.02.12 16:49

Kacko112, nemyslím si, že jsme jedineční, rozhodně ne v kladném slova smyslu. A ani bych to nezlehčovala. Věřím, že každý člověk má to, co si zaslouží. Je mi 30, ještě jsem se nevdala a kvůli vitiligu si na to už nedovolím ani pomýšlet. Myslím, že jediné, co pro sebe můžeme udělat, je, přijmout se takové,
jací jsme, a snažit se měnit tam, kde to jde.

 
kacka112
9 příspěvků 04.02.12 08:55

Janíku, já to nemyslela nijak zle, máme to protože to mít máme, tak to je. A pokud se to vylečit nedá, nic s tím nenaděláme, já se s tím smířila. A když se mě někdo zeptá, ráda mu odpovím co to mám na obličeji, měla sem s tím problémy, hlavně na škole, ale časem sem si zvykla, naučila se to částečně maskovat. Má to 1-2% populace, patříme mezi ně, a tím jsme vyjmeční. Nemyslim si, že by tohle mělo mít vliv na vztah, pokud se najde člověk kterému na tobě opravdu záleží, tak s tebou bude ať už máš jakkékoliv takové „postižení“. Musí tě mít rád, takovou jaká jsi a to bez ohledu na to jestli vitiligo máš nebo ne. :-)

 
Verčík K  10.02.12 11:02

Zdravím všechny, je mi 57 let a vitiligo se mi objevilo před 25 roky. A to na dlaních a na obličeji kolem očí. Byl to pro mě šok a těžko jsem se s tím srovnávala. Ze začátku jsem to řešila mejkapem ale jak se skvrny rozšiřovaly tak to bylo k ničemu. Taky mi moje lékařka říkala že je to velmi vzácná a hlavně nevyléčitelná choroba. No vzácná možná je ale lidí to má spousta. Moc se mi líbí jak to berete s nadhledem a název dalmatínek je hezký. Mě se po poradě s lékařkou osvědčilo chránit si pleť krémy s nejvyšším faktorem proti opalování. Zkrátka, vyhýbat se slunci aby ten kontrast hnědé a bílé kůže byl co nejmeší. No a hlavně jsem se s tím naučila žít. :lol: :mavam:

 
MISS-SIX-TY  10.03.12 17:21
Má někdo zkušenost s fototerapií??

Má někdo zkušenost s fototerapií??

 
kacka112
9 příspěvků 19.03.12 17:26

Přemýšlela jsem nad solárkem, ale mám strach co to udělá. :?:

 
radecek dalmatinecek  25.03.12 09:06
nic nefunguje..nevyhazujte korunky! :D

hoj dalmatini .o)

jsem jeden z vas, cca od 12ti let se to po me plizi..a vitezi, takze su uz skorem snehulak :), lidi kolem cumi a nekteri maj i reci..ja na ne kalim..

jak rikal Forest - pro divnyho kazdy divny - pro hloupeho kazdy hloupy..

rozhodne ty skvrny nestoji za zivot v izolaci..ziju 22let s moji manzelkou, ktera mne miluje za to jaky jsem a co delam..a ne, ze jsem belous, modrous nebo cernous..

rozhodne neutracejte za pripravky!!! nic nefunguje..kdyby fungovalo, je na netu mraky referenci..jen vam tahaji kacky z kapsy..

radeji si kupte neco dobreho, pekneho..nebo udelejte radost nekomu koho mate radi :)

tahle „nemoc“ je jen o hlave..chce to cas..a taky trochu chuti do zivota .o)

dalmatin Radek

 
Vladimír Marty  12.04.12 11:11
vitiligo je svinstvo

Vážení spolutrpitelé,
nevěřte v zázračnou léčbu vitiliga. Žádná neexistuje. Já mám vitiligo 50 let od svých 9 let, vyzkoušel jsem vše co bylo dostupné, ale nic nezabralo..
Užíváním všech těch doporučených a účinných „léků“ si zničíte žaludek a jiné orgány.
Pozor na léky s Meladininem !!! Zničí vám játra !!!
Pozor na všechny ty zázračně vyléčené, kteří vám doporučují zázračné preparáty , čaje a jiné , chodící na tento server jen proto, aby z vás tahali peníze a vůbec jim nejde o to, aby vám pomohli ve vašem neštěstí. Nikdo ze zdravých si nedovede představit, čím vším si projdete s touto nemocí , hlavně pokud ji máte od ranného mládí.
Malé děti vám dají pocítit nejvíc, že jste odlišní. A těch hloupých dospělých, kteří se vás štítí
a mají z vás legraci a pro které jste „ grošáci aj.“ , potkáte v životě také dosti.
Je určité procento lidí , kteří se z tohoto možná dostanou, ale smiřte se s tím, že patříte mezi
1 % populace s tímto onemocněním a že jste pro ostatní tzv. " flekáči".
Já si myslím, že vitiligo je z 90% onemocnění dědičné, které se projeví u každého v jiném věku a jeho nastartování má u každého jiný impuls ( stresy, porody, úrazy kůže – začne kolem jizvy atd.) . Nikdo vám nepomůže, na to zapomeňte. Jediní, kdo vám pomůžou jste vy sami a to jenom tím, že se s tímto psychicky srovnáte a to trvá dlouho a je to hodně bolestivé.
Z mé 50 -ti leté zkušenosti s tímto neřádem můžu poradit jen toto :
1 – vyhýbat se slunci, jako čert kříži – nejhorší jsou spáleniny z opalování a solárka –
proto nenuťte své malé děti k opalování ( tmavé skvrny jsou výraznější a z bílých může být časem po častém opalování dosti vážný problém !!!!
2 – viditelná místa na obličeji, krku, rukou, nohách natírat bělícím krémem ( poradit se
s odborníkem dermatologem !!! – pozor na podvodníky, dodávající bělící krém ,
který působí na vše od prádla počínaje a lakem na autě konče )-, nosit dlouhé
kalhoty a rukávy a znovu, vyhýbat se slunci – opalování a slunce je náš nepřítel a
pokud bude někdo tvrdit něco jiného, ať mi to dokáže!!! Já mám 50 ti letou zkušenost
a vím co říkám!
3 – zakrývat bílé skvrny krycím krémem pleťové barvy
4 – přihlásit se do programu některé kosmetické firmy, nebo lékařského ústavu jako
pokusný králík a doufat. ( zjistíte, že kosmetické firmy se vám vyhnou obloukem a doktoři
vás zahrnou spoustou rad, ale žádnou pomocí !)
5 - Pokud máte vitiligo nemít děti, aby jste se jednou nemuseli dívat jak trpí. Když se to totiž
neobjeví vašim dětem, objeví se to vašim vnukům a potom jste 2× nešťastní a za jejich
utrpení i zodpovědní.
6 – pokud chcete mít děti, brát si pouze blondýny a blonďáky tj. lidi s nízkým množstvím
pigmentu a doufat, že vaše děti a vnuci budou tohoto neřádu ušetřeny
7 – najít si rozumného psychiatra, který vám pomůže z depresí

Nemusíte souhlasit s tím co tady píši, ale je potřeba pojmenovat tento problém správným jménem a přestat si mazat med kolem úst.
Jsme již dosti nešťastní z tohoto onemocnění a každá naděje je vítaná, bohužel neexistuje.
Možná se určité procento lidí z této nemoci dostane, to připouštím, ale je to jenom proto, Že k tomu mají dispozici a jejich organismus se s tím vypořádá sám.
Ti co tady vnášejí naději a píší, jak se jim fleky zmenšili atd. po užívání různých patoků
nepřiznávají, že se vlastně nic neděje, že jsou stále flekatí i když méně a tím stále stejně nešťastní. Pokud nepatří do skupiny vyžírků, kteří se neštěstím druhých živí.
Pro ty, kteří stále ještě nepochopili o co tady jde:
Michael Jackson měl určitě úplně jiné možnosti a to jak finanční, tak odborné, než drtivá většina z nás a přesto mu nikdo nedovedl s Vitiligem pomoci.
Vím že vám beru naději na uzdravení, ale ona žádná není. Dá se bojovat jen s lidskou hloupostí a předsudky. Jsme jiní. Na to si musíte zvyknout a naučit se s tím žít.

Hodně štěstí v životě vám „ jiným“ přeje Vladimír

 
lvice.7  14.04.12 21:38

Ahoj všichni,
vitiligo se mi rozproudilo díky nemocné štítné žláze. Doktorka mi vysvětlila, že se pere autoimunita s hormonama a vlastně tím požírají pigment. Bylo mi necelých 40. Skvrny mám po celém těle. Nejhorší je to na obličeji. V létě vypadám jak klaun. Bílo okolo očí a pusy. Hrůza. Ale zvykla jsem si na to a jak se na mě dívají ostatní-neřeším. Je to také tím, že mám úžasné zázemí.
Vitamín PABA jsem vyzkoušela a fakt jsem měla pocit, že mi pigment mizí. Jenže pak jsem ho nějakou dobu neměla a tak výsledek dlouhodobého používání nemůžu posoudit. Je dobré PABA používat s kyselinou listovou. A v létě se mi osvědčil i vitamín E. Bílé skvrny mě tak nepálí. Jinak mazat se musím 50kovým faktorem.
Také jsem ho sháněla po lékárnách, ale s nulovým výsledkem. Jedině na e-shopech se dá sehnat. Někdy je i v akci za příznivou cenu a s vitamínem E.
Závěrem bych chtěla říct, že je to sice velmi nepříjemná věc, ale žít se s tím dá naplno!

 
hekaté2155  17.04.12 21:12
Sněhurka

Ahoj vespolek…já mám vitiligo od 14 let je mi teď 57 roků…a jsem už celá bílá…ale trvalo to řádově asi 22 let…Co jsem si zkusila s fleky kolem úst, očí, na kloubech a právě v dospívání a učení…asi to znáte všichni…Taky jsem měla strach , že se flekatá nevdám…vdala jsem se v 21 letech…fleky - bílé - se stále rozšiřovaly až pokryly vlastně celou plochu mého těla..Dnes - a roky předešlé- před sluncem jsem se chránila…krémy s nejvyšším faktorem, dlouhé sukně, košile, kalhoty, v létě , když dělám na zahradě - a nebo musím jít otáčet seno / jsem na vesnici osmý rok - podruhé vdaná a máme malé domácí hospodářství/ tak běhám po poli jako strašák- ve slamáku, brýlích a dlouhých šatech sukních, kalhotách - zdejším starousedlíkům připadám jak potřeštěná- všichni do hněda opálení a já bílá jak sníh..Za bílou rasu - jsem teda jakási královna - si říkám.Mám už dvě velké děti 35 dcera a syn 34 let.Dcera má dvě děti - moje sladká vnoučátka Kuba 10 let, Terezka 7 let…takže - děti to nemají ani vnoučátka, a doufám, že to není ve všech případech dědičné, pokud jsem pátrala sama za sebe - nikdo u nás v rodině to neměl, tak jsem já jediná ta " černá " !- pardon " bílá " ovce…Nevěšte hlavu, chraňte své tělo a obličej před slunečními paprsky, vypěstujte si svou obranu proti hloupým lidem, a vězte , že jsou lidé daleko a bolestivěji postižení a žijí a snaží se žít plnohodnotným životem.Ahoj Helena

 
flekatice  18.04.12 12:29

Ahoj,
fototerapii jsem absolvovala 4×, je to hodně náročné, kůže dostává velmi zabrat. Chvilku to vypadalo dobře, ale pak se pigment znovu odporoučel, asi do nebe! :cert: Takže fototerapie nezabrala, byla jsem ozářena během těch čtyřech cyklů asi 70×.

 
regy
23 příspěvků 20.04.12 12:45

Doporučuju vám krém Activ, určitě budete spokojeni, kdo by chtěl více info, napište. Je to přírodní teploaktivní krém a co ho zkusili, tak spokojenost. Ještě se ale zamyslete jestli je to problém i vnitřní nebo jste zdraví a vitiligo máte. Pak by to jinak chtělo k tomu i něco přidat. Nedávno jsem posílala krém zákaznici, která to měla ze stresu, ale byla spokojená a to mě vždycky tak potěší když člověk může pomoct a opravdu to zabere :)

 
lidunica  20.04.12 21:06

Čauky všichni vitiligáči,
ve 12 mi vyskočily flíčky na loktech a kolenou,u kožního vitamíny,mastičky a nic.Šířily se vesele dál.Asi za 2 roky jsem se léčila i u Rajko Dolečka,který se tím zabýval-ob den 6 hodin na kapačkách a zase nic,z flíčků byly fleky a pak plochy.Léčila se stejně i holčina ze Slovenska a té to pomohlo.Teď je mi 52,na obličeji mi skvrny pod očima postupně zmizely samy,okolo rtů to trošku doladím dermošem,zbytek neřeším.Byla jsem ujištěna,že to není dědičné.Nikdo to nikdy v rodině neměl,nemají to ani mí 3 synové.Slunci se nevystavuju,ale taky nenosím v létě dlouhý rukáv.Už ani nepoužívám opalovací krémy a jde to.A už taky nevěřím na žádné ptákoviny.Ty mně akorát zbavily peněz,ale ne vitiliga.Jsou mnohem horší věci než bílé fleky.Tak se mějte krásně :D

 
Šárušák  21.04.12 11:08

ahojte viťáci :)
Je mi 17 let a vitiligo mám od cca 14 let. Za 3 roky se mi rozlezlo vitiligo kolem kloubů, třísel, paží, krku..a nevím kde všude:D. Jaro a léto miluji, ale jakmile mám hupnout do plavek, mám blok. Proto jezdím každý rok k moři, tam mě nikdo nezná a v plavkách se cítím normálně.:) Je pravda, že když si opálím fleky do růžova začnou se mapkovat. FOTOTERAPII jsem obsolvovala už třikrát, ale kolik dávek jsem měla spočítané nemám. Přes zimu se mi udělali nové fleky, ale díky fototerapii se začínají také mapkovat. Je to dlouhý běh, ale doufám, že alespoň z části zabere.
Jinak, máte někdo zkušenost s domácí konopnou mastí? Zabírá?
Hodně zdaru, a myslím, že pokud máte dobré přátelé, nebo přítele, přítelkyni..milují Vás i s touto jedinečnou „nemocí“…Já mám vitilogo všude a sice seběvědomí je někdy nízké, ale každý správný člověk Vás vezme za ruku a nezajímá ho co máte na těle. :)

 
regy
23 příspěvků 25.04.12 13:32

Podle mě by to člověk neměl vzdávat a každá nemoc souvisí se zdravím člověka. Na doktory bych se tolik nespoléhala. Naštěstí se ale najdou i někteří kteří se alternativní léčbě nebrání. Člověk by měl pročistit své tělo, detoxikaci nějakou a pak i zevně něco aplikovat. Taky je potřeba vědět jestli nemáte i jiné zdravotní problémy které by mohly souviset s vitiligem. A případně pracovat pak na tom aby se to zlepšilo. Nemyslím si že takhle může fototerapie samotná pomoci, když je problém někde v těle a tím se vitiliga nemůžeme zbavit. Taky stres hraje roli. Kdo by měl konkrétně zájem se poradit, můžete mi napsat SZ a probereme to. Důležité je vědět celkový zdravotní stav. Jo a myslet pozitivně, psychika dělá divy :)

 
93187
1 příspěvek 29.04.12 19:38

Ahojky…jen krátce, jsem na tom jako vy všichni " dalmatinci „…bílé skvrny na kloubech, rukách, holeních, okolo očí, brady atd…Fleky po těle neřeším, na obličej používám v jarních a letních měsících krém z lékárny od VICHY. Je to opalovací krém s UV faktorem 50+. Pak na to hodím make-up a okolo očí malinko tmavší pudr než na zbytek tváře. Jediné, co mi vadí je, že krém je dost mastný. Pokud někdo víte o přípravku na obličej se stejně vysokým UV faktorem, ale ne tak mastný, sem s ním :-)Jsem vděčná za jakou-koli pomoc nebo radu.
Jinak souhlasím s ostatními, psychika hraje důležitou roli. Mám úžasného chlapa, děti, rodinu i přátelé, nikdo už na to nereaguje ani to nekomentuje. Jinak na koupálku jsem si všimla, že to ani není nijak výjmečná "nemoc“, jak se stále říká. pap a hlavu vzhůru !!! Žijeme jen jednou :-))Zuzka.

 
Sara93  28.05.12 14:30

Ahoj, je mi 19 let a vitiligo mám asi od 12. Ta nemoc mi nevadí, ale vadí mi jak se na ní dívají ostatní. Já jsem si za tu dobu už zvykla. Vyzkoušela jsem už spoustu darhých krémů, používám v létě i speciální opalovací krém s 50 UV filtrem a k čemu?? V zimě se ty fleky zatáhnou nejsou tak vidět, některé i zmizí,ale jakmile vlezu na sluníčko, jsou tu opět a v ještě větší míře…Nevím jestli mám vůbec jít do toho ozařování UV..Máto vůbec cenu? nebo s tím mám prostě jen tak žít a brát to, tak jak to je…?

 
sari-nka  02.07.12 07:34
fototerapie a další léčba

Ahoj,
je mi 24 a mám vitiligo tak od 10 let, je to tedy čím dál horší, flíčky přibývají s věkem :-( DOst mě to štve, ale je fakt, že mám kolem sebe skvělé lidi, jako je můj manžel, kterému to vůbec nevadí, naopak mě utěšuje tém, že zase on má pihy, tak aspoń ladíme k sobě. Chodila jsem na fototerapii, nejdřív celkovou (jako solárko ve stoje) a to mě zbavilo skvrn na kolenech a částečně i jinde, ale ne stoprocentně, pak jsem zkoušela lokální fototerapii a to bylo k ničemu. Mast s kortikoidy mi teda pomáhala jen při té celkové fototerapii, jinak vůbec, zkoušela jsem Elocom, Vitix a všechno možný. Pořád doufám, že na to někdo něco objeví, hlavně bych to strašně nerada předala svým dětem :((

 
BarbraJ  02.07.12 14:12
Reakce na "vitiligo je svinstvo"

Ahoj, letos mi bylo 40 a vitiligo se u mě objevilo před 4 lety v podobě malých flíčků na hřbetech rukou :(. Jelikož jsem v té době čekala 3. dítě, léčba nepřipadala v úvahu. Později léčba mastičkami a gely nezabrala a já (vycházejíc z podobných předpokladů jako autor výše jmenovaného článku) na další léčbu rezignovala (se třemi dětmi, žijící 70 km od města, kde se léčba provádí). Depigmentace se mi šíří všude po těle, jsem naštěstí blondýna se světlejší pletí, tak jsou skvrny více patrné v letních měsících. Po několika probrečených nocích s otázkou „proč zrovna já?“, jsem se s tím navenek smířila a snažím se maskovat jen ty nejviditelnější projevy (jsem učitelka a přesto, že máme s dětmi, které učím, dobré vztahy, vím, že jakákoliv odchylka od normálu děti rozptyluje) - já, co jsem nesnášela silný make-up, ho paradoxně nosím pohotovostně v kabelce!! Také jsem vděčná za punčochy ve spreji, používám AirStockings Natural, které jsou trvanlivější, zvlášť na ruce a nohy (na obličej si netroufám - jen velmi lokálně). Viděli jste film „Smrt jí sluší?“, občas si s těmi sprayi a lahvičkami připadám jako ony dvě dámy. Popravdě, jak jsem si dřív přála, aby mi kůže začala znovu pigmentovat, mám nyní spíš přání, aby depigmentace postupovala co nejrychleji a barva kůže se mi sjednotila, alespoň na obličeji a rukou. Jinak doufám a modlím se, aby se vitiligo neprojevilo u některého z mých dětí, já sama neznám nikoho ze širšího příbuzenstva, kdo by touto nemocí trpěl. Poukud byste měl někdo nějaké nápady jak nám „dalmatinům“ pomoci v léčbě či kamufláži, děkuji za podněty (prosím ****NE**** dealery novitilu, vitilixu či jiných „zázraků“). Krásné léto.

 
vlajar3  03.07.12 14:28
vitiligo

Ahoj všichni, touto nemocí trpím už přes 20 let a stále jsem se s tím nesmířila. V zimě v pohodě, ale v létě je to děs. Vždycky jsem milovala sluníčko jako malá byla opálená hezky do hněda a ted se schovávám. Asi tři roky používám samoopalovací krém když chci jít jen v tričku nebo šatech fleky tolik nesvítí a já se cítím líp…

 
regy
23 příspěvků 03.07.12 20:57

Holky a co san activ, stojí za to vyzkoušet.

 
vlajar3  03.07.12 22:32
vitiligo

Tento krém z mořských řas nepomáhá

 
regy
23 příspěvků 06.07.12 20:59

Máte s krémem vlastní zkušenost?

 
nejdeseregistrovat  07.07.12 01:50
opalovací krém

Ahoj, já používám přes léto opalovací krém Eucerin 50,20minut se musí počkat, než se vstřebá a potom není tak mastný. Je mi 60 let, fleky se objevily kolem 40cítky, úspěšně pokračují a jen si přeji, ať zrychlí :-).Nosím dlouhé rukávy, kvůli pohledům věci neznalých. Na obličej používám Dermacol, stejně vydrží málo…Je fakt, že novým přátelům to raději vysvětluji hned zkraje, ať nemusí uhýbat pohledem…v rodině to má teta a bratr, původy se nepátrají, protože se na to neumírá. Vyrovnat se s tím je jediný lék, který zabírá. Světloléčbu jsem s nadějí 2roky poctivě zkoušela, ztráta času. Nezabere nic, mám 20ti letou zkušenost,,ne­vyhazujte za léky a masti. Zvyšujte si sebevědomí a mějte se rádi ;) :mavam:

 
vlajar3  08.07.12 20:29

Zkušenost s krémem mám mě spíše ublížil začala mě po něm svědět kůže, ale třeba jiným pomůže…

 
Otava  09.07.12 07:35
Vitiligo

Ahoj, mám vitiligo cca od 9 - rozsah cca 75%. Dnes mi je 46. Jsem ženatý. Mám děti. Mé vlastní ženě vadí mé bílé vlasy - barvit si je nechci. Snažím se žít aktivně - moře, stany a spacák, aby děti netrpěli tím, že se sám vyhýbám slunci. U nich to zatím není (kéž by). Ale nikdy jsem se nesmířil a už asi nesmířím. Vím, že bych měl, ale když jste v krátkém rukávu a prodavačka se pomalu štítí vzít od Vás peníze - ten výraz, co měla v očích (zažil jsem to včera) - vůbec se mi najednou nechtělo žít. Asi se už nemůžu dál překonávat a jsem z toho unavený. Vím, že jsou horší věci - teď nebojuji s vitiligem, ale sám se sebou. Copak se tím opravdu nikdy nikdo seriózně nazabýval?
Jeden unavený „dalmatín“

 
nejdeseregistrovat  09.07.12 11:34

Ahojte, já myslím, že se s tím doopravdy nesmíří nikdo-taky mě to hooodně štve, proto nosím dlouhé rukávy-nemluvím o tom, jaký je problém sehnat lehounký a vzdušný materiál…stejně se potím…tak jsem nejraději na políčku a v lese, houbaření atd…Tam to veverkám nevadí…Potažmo jsem naštvaná na doktory-na vědu-na politiku-kdyby se dávaly peníze do výzkumů. místo na pitomý reklamy…třeba…ale aktivně se snažím žít, dětem-už jsou dospělé-preventivně ukazovat-šak co, o co jde, jsou jiné opravdu problémy-,chodím turistiku, plavu, nevyhýbám se společenskému životu. Díky této odlišnosti poznávám také líp charaktery a povahy :-).Jo, v očích je obraz duše…tak jsem si steskla a vidíte, kolik nás je a všichni máme stejné problémy, tak úsměv a dobrou náladu všem:-)).A cvičení hodně dodá sebevědomí, tak hurá na to :hug:

 
Majda.Z  15.07.12 01:48
VITI

Ahojte všichni! Dnes jsem se poprvé dostala na tyto stránky a po přečtení diskuse jsem se rozhodla také reagovat.Je mi49 a viti mám od 11let, takže skoro 40let. A je to opravdu celoživotní utrpení. Nikomu bych nepřála zažít to co potkávalo mně, ať už v pubertě a dál v dospívání. Nejen děti, ale i dospělí byli strašně zlí :cert:.Smáli se mi, štítili se mně dotknout a tím vším se u mne vypěstovala méněcennost a deprese. Přestala jsem si sama sebe vážit. Vůbec se nedivím lidem, že je to dohání až ke krajnosti :zed: Jen nechápu, že se tímto problémem za ta léta nikdo opravdu nezabývá. Bylo mi řečeno, že to není nemoc, ale jen kosmetická vada. Víte, bude mi 50let a stále mne to velmi trápí, i když člověk si zvykne, co jiného taky zbývá. Všem přejí, aby se s tímto problémem co nejdříve vyrovnali a aby jste začali u sebe vnímat důležitější hodnoty :P Kéž by nás tak brali i ti ostatní! A víte co, život je nádherný(i když flekatý)a proto Vám přejí krásné a pohodové další dny a co dny, celý život :hug: Moc všem držím pěsti, aby jste ten boj zvládli. Mějte se, čauki! :mavam:

 
miri305  23.07.12 18:05

Koukněte na recell, má s tím někdo zkušenost???

 
Vladimír Marty  24.07.12 14:18

Díky za typ, Vladimír

 
miri305  24.07.12 15:50

Mám stabilní vitilogo tak zkusím recell, kdyby už s tím někdo měl zkušenost dejte vědět děkuji :-)

 
martamarieanna  22.08.12 19:52
vitiligo

Ahojky, nebudte z teto nemoci neštastni, i já trpím tímto problémem už dobrých 15 let. V letě se nevystavuji sluníčku, na obličej používám zesvětlující krémy na pigmentové skvrny OPTIMALS EVEN OUT od ORIFLAME, je noční a denní, který má SPF 20, takže se neopálím a tudíž rozdíl pigmentu kolem očí nemám tak velký a doladím ho pudrovým make upem od Gabriely S. Letos se mi skvrny rozšířily víc po rukou i po těle, ale musíme se mazat vysokým faktorem, abychom si skvrny nespálili, a aby se kůže neopálila, tím pádem nebude ten rozdíl tak veliký. Tímto problémem trpěl (i když v menší míře) můj otec, takže JE to dědičné! Zjistili mi nízkou funkci štítné žlázy a může to být problém i jater. Koupila jsem si v lékárně pro detoxikaci BYLNNÝ TEKUTÝ ČAJOVÝ KONCENTRÁT - OSTROPESTŘECOVÁ SMĚS, který je dobrý i proti stresu a únavě. Takže vám všem přeji úspěšný boj s touto nepříjemnou nemocí, ale berte to tak, že se na ni neumírá. S úsměvem jděte vstříc dalšímu dni a přeji hodně štěstí :mavam:. Marta

 
janice 1  24.08.12 16:59
taky dalmatýnka

Ahoj všem, viti jsem u sebe objevila když jsem byla po druhé těhotná.., tak to už je 30 let a můžu říct, že jsem se s tím ještě nevyrovnala…10× můžu číst, že jsou na tom lidi hůř a taky si to stále dokola opakuji a nic moc mi to za ty roky nepomáhá.. fleky se zvětšují a na sluníčko nechodím..obličej zamaskuju.., ale co ostatní.. ruce a nohy.. mám problém se někde chytit.. podepsat..někdy máte den, že vám všichni mohou být ukradení, ale někdy to neunesete a jak léta běží, tak jsem zjistila, že jsem se kromě práce vyhýbala v létě společnosti a plno dalším akcím.. no je to pryč už s tím nic neudělám, ale vy mladší neskočte na nějaké mastičky… na ozářky, které vám jen uškodí a zkuste se na ostatní, kteří čučí vykašlat, ale jsem ráda, že nejsem sama.. přeji všem hodně štěstí a držte se..

 
1150  01.09.12 09:38

Jak tak čtu, tak jsem zoufalá za mou malou dcerku, je ji rok a už se to u ní objevilo a jak tak sleduji, pomoc žádná :,(

 
Hovnožrut  08.09.12 18:02
ach jo

Čaáu čaáu je mi 15let a vitiligem trpím od svých šesti let ze tří prodělaných a (podělaných) nemocí. Posiluju v posilovně abych si zvyšoval sebevědomí. Ale stále se na sebe koukám v zrcadle :( fleky se rozrŮstají furt a furt. :zed: dost mě to sere. Vypadám jak zrůda. Mám někdy aji hodně stresu ale bojuju s tím. Nevzdávejte se lidi. Život je hezkej, ale říká se jak kdy že…Musíte také myslet na to že nemáme nejhorší kožní nemoc. Podívejte se na ty co mají motýlí křídla. Ti chudáci mají totálně s prominutím po*ranej život. Nevěšte hlavu a říkej te si že ste jedineční. A když vás za to někdo odsuzujete tak se na něj vyserte :) :mrgreen: :mrgreen: Hodně štěstí v životě ;)

 
Anna K.
5 příspěvků 07.10.12 18:11
CORDYCEPS - housenice čínská

Ahoj, dcera se léčí s vitiligem od 9 let a letos máme konečně pokrok (12 let). Od března brala klasiku - vitamín C, beta karoten a kyselinu listovou. Masérka, u které jsem byla se zády, mi doporučila pastilky CORDYCEPS (housenice čínská - posiluje mj. imunitu). Stálo to na 3 měsíce asi 1000,– Kč. Malé se začaly v červnu tvořit v bílých flecích hnědé pihy a pomalu se zvětšují a slévají! :) Taky jsme byli v létě u moře, nevím, jestli to může mít vliv - mazala jsem ji 30 faktorem a taky změnila školu, takže šla i psychicky nahoru. Kožní lékařka teď v září na kontrole jen zírala a vyptávala se mě, co jsme to od toho jara dělaly… Pokud to někomu pomůže, budu moc ráda, fakt nejsem dealer, jen obyčejná šťastná matka :srdce:. Zkuste, buďte trpěliví a dejte pak vědět!

Stránka:  1 2 3 Další »
 Váš příspěvek