Poradna pro Marfanův syndrom

Fotoalbum tématu (1) Sledovat e-mailem Přidat k oblíbeným Zapnout podpisy Hledání v tématu
První příspěvek v tématu
 
monikabart  02.12.10 17:54
Proč neexistuje poradna pro Marfanův syndrom?

Dobrý den.

Jsem zakladatelka Českého sdružení Marfanového syndromu a zajímá mne proč se doktoři neurologové nezabývají tímto syndromem.
Existuje mnoho poraden pro různé syndromy, ale pro ten náš ne. Je pravda, že nás není zrovna naštěstí moc, ale je dost lidí, kteří ani nevědí, že by tento MS měli.
Vím, že je nouze o neurology a že Ministerstvo zdravotnictví chce, aby doktoři, kteří se chtějí specializovat na neurologa musejí mít praxi 2 roky na interně a že je tu nedostatek lékařů. Přesto bych chtěla vědět proč se neurologové nezabývají MS, když je to přece tak zákeřná nemoc u které jde někdy o život. Přijde mi to jako diskriminace nás Marfanů. Nelze nás diagnostikovat jako všeobecné pacienty s bolestí zad, hypertenzí, aritmií, dušností atd…, ale vzhledem k nedostatečnosti pojiva by nás pacienty s MS měli brát komplexně, aby nás mohli správně diagnostikovat.

Reakce:
 
gabulinda  23.02.11 21:07

Dobrý den,
Namátkou jsem přišla na tuto diskuzi. To jsem ráda, že někdo založil sdružení Marfanova syndromu také v Čechách. Vím o sdružení - asociaci MS na Slovensku.
MS má já i moje dcera, nikdo z rodiny, rodičů, prarodičů ho nemá. Nemáte také webové stránky sdružení, ráda bych se k vám přidala a diskutovala o problémech s tímto syndromem spojených.

 
ivana.Iv  06.03.11 22:24
Nevěděla jsem

Dobrý den,ve všech diagnózách mé oční vady je uváděn marphanův syndrom, nikdo mi nevysvětlil,že tuto genetickou vadu mám, po shlédnutí,víkendu v televizi jsme se dozvěděla co valstně mám. Tak jsem začala pátrat,bohužel vysoká jsem, ale hubená nejsem,moje nemoc se projevila na očích, s kterýma mám od dětství problémy. Docela bych chtělat větět o této nemoci víc.
Mamka měla nemoc očí i nemoc cév. Proto byhc chtěla být v poradně. Iva

 
monikabart  07.03.11 11:04
pro Ivu

Jelikož zde nesmím uvádět můj e-mail a webovou adresu na naše stránky našeho občanského sdružení, napište mi prosím Váš e-mail a já Vám napíši dál.

Monika B.
zakladatelka Českého sdružení Marfanova syndromu

 
dorian  03.06.11 18:51

Dobrý den. Náhodou jsem narazil na článek o tomto syndromu a má známá má tyto příznaky - má špatný zrak, prsty dokáže ohýbat více než kdokoliv jiný koho znám, má problémy se srdcem, musí na to brát léky. Myslíte, že už jen tohle jsou důvody proč jít na testy a nechat se vyšetřit zda netrpí touto nemocí? Děkuji

 
zakladatelka ČSMS  04.06.11 10:22
pro Doriana

Ano. Jsou to ty nejvíc typické příznaky MS. Návštěva genetika je v tomto případě nutná.

 
dorian  07.06.11 18:53
zakladatelka ČSMS

Dobrý den, mohl bych vás požádat o vaše telefoní číslo? Matka mé známé o které zde píšu by si s vámi chtěla pohovořit a zeptat se na několik věcí.

 
Monika - ČSMS  07.06.11 20:05
pro Doriana

Doriane, nesmím na těchto stránkách psát nic, co by mne přiblížilo. Už jsem dostala 2× vynadaný od správců stránek :-). Uděláme to tak. Ty mi napiš svůj e-mail a já ti na něho napíši můj telefon. :roll:

 
dorian  08.06.11 07:28

Už jsem to číslo našel na jiné stránce.. tak snad to bude ono.. končí 576.. je to správné číslo? :-)

 
markova.kj  16.08.11 16:50
dotaz

Dobrý den,

mám takový dotaz a opravdu si nevím rady. V deseti letech mi lékaři po všech vyšetřeních sdělili že mám Marfanův syndrom. Veškeré příznaky se projevily dislokace čočky následné operace.apod. Skolioza páteře apod..Nedomykavost chlopní zatí :potlesk: m ale jen nepatrná. Je mi 24 let.Od té doby pro mne skončily veškeré sporty, míčové hry apod.
To samozřejmně je hrozně. Proto jsem jako dospělá nedbala na pokyny lékařů a začala se věnovat profesionáně hokeji. Žádné komplikace nebo problémy při sportu nenastaly, ale nevím jestli se mám obávat do budoucna a konkrétně čeho??
Také nerozumím moc tomu proč bych nemohla otěhotnět??Musí být přece nějaká prevence, přijde mi to nespravedlivé. Když člověku řeknou seďte doma na zadku a kupte si psa, protože nemúžete mít děti.

Předem mockrát děkuji za odpověď. :lol:

 
RaHa  10.02.12 12:01
Otěhotnění

markova.kj: Otěhotnění se nedoporučuje, protože je to zátěž na srdce a je velmi pravděpodobné, že tvé dítě by opět mělo MS. Když přijmeš určité riziko, že tvé srdce porod nevydrží, tak ti samozřejmě nic nebrání. To riziko se dá samozřejmě ještě podstatně snížit tím, že podstoupíš císařský řez (což bys stejně musela vzhledem k operaci čočky).

Je to od doktorů spíš taková pojistka, aby mohli říct: „My jsme ji varovali…“

 
Iva Svozilová  18.05.13 01:16
Nový informační web o Marfanovu syndromu

Dobrý den,

pokud máte zájem dozvědět se cokoliv o Marfanovu syndromu, jsem Vám k dispozici. Pošlete mi e-mail a dám mám odkaz na dvoje webovky, kde určitě najdete odpovědi na Vaše otázky a pokud nenajdete, společně odpověď získáme od odborníků a uveřejníme.

 
Jiří Wicherek  05.01.15 14:37
MS a neurologové

Neurologové se tímto onemocněním nezabývají především proto, že při něm nebývá postižen nervový systém. Svoji nezpochybnitelnou úlohu by v péči o tyto nemocné mají ovšem, kromě uváděných kardiologů a ortopedů, též rehabilitační lékaři. Zvláště pak v období růstu, vzhledem k rozvíjejícím se postižením pohybového aparátu, zvl. páteře (skoliosa) hrudníku (vpáčené sternum)… Ano, na tato postižení se, na rozdíl od uváděných aneurysmat aorty, naštěstí neumírá, přesto však mohou nemocnému přinášet mnohé potíže, ba i utrpení.

 
roka66  25.11.15 09:56
prosím kontakt na vaše webovky o MS

Prosím kontakt na vaše webovky o MS
děkuji R. K.

 Váš příspěvek